Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Aby przybliżyć Państwu tę tematykę, a także by rozprawić się z mitami krążącymi wokół tej choroby, przeprowadziliśmy wywiad z dwójką naszych neurologów – lek. Jakubem Mazurem oraz dr n. med. Aleksandrą Porosińską.

1. Czym jest stwardnienie rozsiane? Czy można wyróżnić jakieś typy?

Jakub Mazur: Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego. W Polsce choruje na nią ok. 45-50 tysięcyludzi. Dotyczy głównie osób młodych, aszczyt zachorowania przypada na 20-30 r.ż. Jest to choroba zapalna, której podłożem jest proces autoimmunologiczny. Oznacza to, że nasz układ immunologiczny w wyniku nieprawidłowej reakcji, zaczyna atakować komórki własnego organizmu.

Aleksandra Porosińska: Najczęstszy przebieg choroby obejmuje okresy remisji i zaostrzenia, tzw. rzuty, polegające na narastaniu w relatywnie krótkim czasie nowych objawów neurologicznych. Objawy rzutów pod wpływem leczenia (najczęściej sterydami lub samoistnie, tylko w dłuższym czasie)ulegają stopniowemu wycofywaniu się. W początkowym okresie choroby rzuty często ustępują bez utrwalonych deficytów neurologicznych, ale wraz z jej postępem pozostawiają ślad w postaci objawów resztkowych, które ulegają sumowaniu z poprzednio występującymi objawami, potęgującniesprawność pacjenta. Z czasem u nieleczonych osóbchoroba może stopniowo przeradzać się w postać wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego – jest to zwykle proces rozłożony na lata, u pacjenta wówczas obserwujemy stopniowe narastanie objawów neurologicznych w okresie międzyrzutowym, ale nadal jeszcze mogą występować zaostrzenia.

Najrzadszą postacią stwardnienia rozsianego jest postać pierwotnie postępująca, w której od samego początku choroby pacjent nie doświadcza rzutów tylko stałej progresji choroby skutkującej narastaniem niepełnosprawności chorego, często ta postać choroby przebiega szybciej i bardziej agresywnie niż postać rzutowo remitująca.

2. Jakie są czynniki ryzyka? Kto jest najbardziej narażony na zachorowanie?

J.M.: Do tej pory nie udało się określić dokładnej przyczyny wystąpienia choroby, stąd trudno ustalić czynniki ryzyka. Widzimy pewną zależność choroby od szerokości geograficznej, częściej chorują ludzie rasy białej, pewne badania pokazują na związek zachorowania z zakażeniem wirusowym lub niskim poziomem witaminy D. Na pewno widzimy, że osoby palące papierosy są narażone na szybszą progresję choroby.

A.P.: Stwardnienie rozsiane zasadniczo jest chorobą osób młodych, ale rozpoznajemy ją też u dzieci i osób starszych. Czasem zdarzają się przypadki chorych, u których retrospektywnie możemy stwierdzić wieloletni przebieg choroby, co zwykle potwierdza stopień zaawansowania zmian w badaniach neuroobrazowych.

3. Jakie są pierwsze objawy i na co zwrócić uwagę?

A.P.: Charakter objawów zależy od tego, który fragment centralnego układu nerwowego został zajęty procesem demielinizacyjnym. Dlatego u pacjenta może pojawić się w zasadzie każdy objaw sugerujący uszkodzenie centralnego układu nerwowego (mózgu i/lub rdzenia kręgowego).

J.M.: Jednym z typowych objawów są zaburzenia widzenia – nieostre widzenie o nagłym początku, z towarzyszącym bólem gałki ocznej. Mogą się również pojawić zaburzenia czucia, osłabienia siły mięśniowej, zawroty głowy z zaburzeniami równowagi, zaburzenia w oddawaniu moczu.

4. Z jakimi mitami musimy się rozprawić, żeby walczyć z SM?

J.M.: Dość często spotykam się z opinią pacjentów, że choroba prowadzi do niepełnosprawności. Jest to jedna z głównych obaw, która pojawia się po postawieniu diagnozy. Biorąc pod uwagę dostępność leków i ich skuteczność, choroba w wielu sytuacjach nie powoduje znaczącej niesprawności, jak miało to miejsce kiedyś. Kolejny częsty mit to taki, że pacjentki chorujące na SM nie powinny planować ciąży. To również nie jest prawdą. Dzisiejsze leczeniepozwala nam w sposób bardzo bezpieczny zaplanować ciążę u pacjentek chorujących na stwardnienie rozsiane.

A.P.: W dobie nowoczesnych terapii wielu naszych chorych uzyskuje wieloletnią remisję choroby, mnogość dostępnych terapii pozwala na jej zmianę w razie nieskuteczności i dalej nie jesteśmy bezbronni. Wyindukowanie remisji, zwłaszcza na wczesnym etapie choroby, pozwala nam oczekiwać, że pacjent nie rozwinie głębokiej niepełnosprawności, że odroczymy w czasie konwersję do postaci wtórnie postępującej lub pacjent nie rozwinie jej wcale. Nie znaczy to jednak, że stwardnienie przestało być groźną i ciężką chorobą, nie wolno go zlekceważyć. Dlatego obecnie skupiamy się na możliwie jak najwcześniejszym rozpoznaniu choroby i rozpoczęciu leczenia. Dodatkową formą terapii jest rehabilitacja, która jest bardzo istotna na każdym etapie choroby.

5. Jakie są opcje leczenia?

J.M.: Od listopada 2022 roku nastąpiła kolejna bardzo korzystna zmiana w leczeniu pacjentów z SM. Każdy Ośrodek/Szpital realizujący leczenie w programie lekowym „Leczenie stwardnienia rozsianego” ma dostęp do wszystkich terapii w tym leków I i II linii, leczenia pacjentów z postacią pierwotnie postępującą i postacią wtórnie postępującą. Zniknął wcześniejszy podział na Ośrodki I i II-go liniowe, który istniał do listopada 2022.

Tak więc w naszym Szpitalu dysponujemy pełnym dostępem do leków, które są aktualnie obecne w programie leczenia NFZ, w tym wysoce aktywne leki, obecne od listopada 2022 r., takie jak: ozanimod, ponesimod, ofatumumab, oraz pierwszy lek do postaci wtórnie postępującej SM – siponimod.

A.P.: Nasza Poradnia jest częścią zespołu wielospecjalistycznych poradni, dlatego możemy zaoferować naszym pacjentom kompleksową opiekę różnych specjalistów – w poradni okulistycznej, dermatologicznej, kardiologicznej i rehabilitacyjnej. Mamy możliwość konsultowania naszych chorych z reumatologiem i lekarzem chorób zakaźnych. Są to atuty placówki wielospecjalistycznej takiej jak nasza. Wprowadziliśmy również szereg udogodnień, które maksymalnie upraszają procedury konieczne do monitorowania procesu leczenia i czynią je bardziej przyjaznymi dla naszych pacjentów, np. możliwość wykonywania badań w wielu lokalizacjach w całej Polsce w pobliżu miejsca zamieszkania pacjenta ze skierowaniami z naszej Poradni czy ambulatoryjne leczenie rzutów, oczywiście gdy stan pacjenta na to pozwala.

6. Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym? Czy istnieje jakieś wsparcie poza samym leczeniem farmakologicznym?

A.P.: Pacjenci mogą liczyć oczywiście na nasze wsparcie – zarówno Lekarza, jak i pracujących w naszym zespole Pielęgniarek. Staramy się wszystkim chorym zapewnić odpowiednią ilość czasu dla wyjaśnienia trapiących ich kwestii, współpracujemy również ze stowarzyszeniem chorych na stwardnienie rozsiane „Sezam” w Gliwicach. Ja osobiście czuje się wyróżniona zaproszeniem do współpracy w realizacji programów prowadzonych przez stowarzyszenie jako konsultujący neurolog.

J.M.: Staramy się, by dzisiejsze leczenie było na tyle skuteczne, aby pacjent mógł normalnie funkcjonować w codziennym życiu, nie martwiąc się o wpływ choroby. Ważne jest, żeby w przypadku podejrzenia lub po postawieniu rozpoznania choroby pacjenci trafiali szybko do poradni neurologicznej lub ośrodków zajmujących się leczeniem pacjentów z SM, gdzie otrzymują właściwą, dobraną indywidualnie opcję leczenia. Dodatkowo istnieje szereg organizacji zrzeszających pacjentów z SM, gdzie można uzyskać wszelkie informacje i wsparcie zwłaszcza na początku leczenia.

Zapraszamy Państwa do naszej Poradni Neurologicznej, w której otrzymają Państwo fachową pomoc, pełne wsparcie i opiekę na najwyższym poziomie. Numer kontaktowy do rejestracji to: 32 3440752, a wszystkie informacje dotyczące działania Poradni znajdą Państwo na: https://szpitalruda.pl/poradnie/.